ʼn DAG IN MY LEWE 

ʼn Dag in my lewe met kroniese rumatoïede artritis 

My besoek aan die rumatoloog 

Matilda Swan 

Elke ses maande het ek ʼn staande besoek aan die rumatoloog en die is my verhaal van een van die besoeke.

ʼn Week voor my besoek voel dit of die laboratorium se kolleksiepunt ʼn eenheid bloed trek wanneer hulle in aanwysing van die rumatoloog seker bloedtoetse moet doen. Daar is twee tipes bloedtoetse – tipe A wat ses maandeliks en tipe B wat drie maandeliks gedoen word.   

Hiermee saam is daar ʼn urine toets wat ʼn aanduiding gee van medikasiegebruik en van my nierfunksie, proteïnvlakke en meer. Hierdie resultate wag my dan in wanneer ek haar besoek by haar spreekkamers in die Jakaranda hospitaal in Pretoria. Resultate word met voriges vergelyk om gevolgtrekkings te maak oor siekteprogressie en medikasie sukses. Gewoonlik skeduleer ek my besoeke gedurende die Julie en Desember skoolvakansies sodat ek nie as onderwyseres skooltyd daarvoor hoef af te staan nie. Alle uitslae van bloedwerk en ander toetse word ook met my algemene praktisyn gedeel sodat sy my deurlopend kan ondersteun soos en wanneer nodig. 

Die rit na en van Pretoria put my uit. Die verkeer is erg genoeg – as jy nie nog boonop op pad is na ʼn dokter toe nie – voeg die stres, pyn en bekommernis by en jy het ʼn moeilike pad om tot hier te kom. Die terugrit is ʼn refleksiewe rit met ʼn warboel emosies, want gewoonlik beteken my nuwe diagnose dat my gesondheid ʼn treetjie agteruit gee en daarom is die besoek aan die rumatoloog vir my ʼn intense ervaring en een waarna ek eintlik opsien.  

Ek is dankbaar vir my ouers. Saam durf ons altyd die pad na Pretoria toe aan. Omdat ons gewoonlik vroeg is vir my afspraak kan ons eers ʼn lekker koppie trooskoffie drink by die hospitaal se NetCafé.  

Ek kry altyd ʼn kol op my maag soos wat ek met die koffie in my hand die hospitaal bekyk. Soveel voetspore van my is hier. Veral by hierdie hysbak oorkant die ingang na die winkel. Dit is die hysbak wat mens na die boonste vloer neem na die saal wanneer opname nodig is. 

Menige keer het ek al hierdie deure sien oop- en toemaak wanneer ek na die saal loop vir opname. Soos ʼn poort na ʼn ander wêreld. Een vol pyn, hartseer en verdriet. Tog is dit ook ʼn plek van sorg en hulp om pyn te verlig. Altyd in kontras met mekaar.  

Ek onthou voor hierdie einste deure hoe ek my ouers omhels het nadat ek tydens ʼn behandeling ontslaan is. Dit was 2021. Covid-19 regulasies was nog streng in plek. Ek moes almal agterlaat met opname. Geen besoekers was toegelaat onder die streng Covid-19 regulasies nie. Ons pasiënte het op mekaar gesteun, bemoedig en getroos. Dit was vir my ʼn uiters moeilike ervaring gewees. 

Na die infiltrasie prosedure in die teater was ek deurmekaar en kon met my ouers praat deur ʼn oproep te maak, ʼn foto te stuur of ʼn video oproep te maak – ek het eintlik nodig gehad om my ma se arms om my te voel. My pa wat my hand vat, bemoedig en sê als gaan goed wees.  

Die dag wat ek ontslaan is moes ek self met my tasse tot binne die hysbak stoei. My arms was swak en seer. Toe die deur onder oopmaak, het my ouers vir my gewag. Ons het gehuil en mekaar omhels. Ek was terug in die normale wêreld. By my mense. Dit maak die pyn en kroniese stryd soveel beter. Ek hoop nie ek hoef gou weer deur hierdie deure te gaan nie.  

Na ʼn vinnige koffie en baie herinneringe is ek toe na die spreekkamer. Baie borde om te volg. Lang wit gange en trappe ook. Nog ʼn deur wat wag. Een wat vir veiligheid met ʼn knoppie werk. Dit voel so vreemd. Wat wag hier binne?  

Antwoorde, teleurstellings, medikasie of tog nog ʼn bietjie hoop. Diep asemhaal en ingaan is nou die enigste opsie.

Die kontrasterende mooi lilac mure van die rumatoloog se spreekkamer is soveel beter as die koue wit van die gange. Ek voel sommer meer tuis en die kleur bring gerusstelling. 

Die wagkamer het ʼn geblokte foto- beeld van hande teen die een muur. Vat my hand – dink ek is die betekenis van die foto. Die beeld teen die muur laat my hoop. Hier is hulp. Hier is helpende hande vir my seer hande en lyf.

Ek kry ʼn stapel papiere by die ontvangsdame en gaan sit om dit te voltooi. Dadelik haal ek my GEMS medies fonds bewys uit en gee dit aan die persoon met wie ek al op voornaamterme is. 

Ek voltooi die vorms wat selfassessering is van my huidige siekwees ervaring. Ek probeer so akkuraat as moontlik aandui hoe ek oor die afgelope ses maande my kroniese rumatoïede artritis beleef het. Sal ek sê oorleef het! 

 

 
Ek moet aandui waar die pyn my onderkry en in watter mate die ongeveer 73 gewrigte wat op hierdie illustrasie aangedui word, se pynintensiteit fluktueer. Net terloops – afhangende van hoe gewrigte gedefinieer word – daar is tot 350 gewrigte in die menslike liggaam. Rumatoïede artritis kan elkeen affekteer! 

Die assessering behels onder meer dat ek met behulp van ʼn skaal (gemerk 1 – 4) aandui hoe die rumatoïede artritis my lewensbestaan en lewenskwaliteit beïnvloed. Ek moet aandui hoe my persoonlike selfsorg geraak word. Het ek daagliks hulp nodig met higiëne, alledaagse take, om goed te vat, myself uit te strek na iets bokant my skouers, bottels oop te maak, of doppies van bottels los te draai. Het ek hulp nodig om myself te versorg soos te was of te bad, hare droog te maak, vas te maak, aan te trek en meer.  

Wanneer ek instap by die rumatoloog se spreekkamer wil sy aanvanklik weet of ek in die afgelope ses maande met enige nuwe siekte gediagnoseer is deur my algemene praktisyn. Hospitaalopnames word aangeteken indien van toepassing en enige nuwe  medikasie wat voorgeskryf is. Die inflammasie telling, rumatoïede faktor en verskillende bloedtellings word vergelyk om ʼn aanduiding te gee van die effektiwiteit van die huidige behandeling. 

Die rumatoloog het ʼn kaart waarop sy pynintensiteit en disease activity aandui tydens die fisiese ondersoek.  

Na al die toetse, ondersoek, gesprek en vergelykings kom die rumatoloog tot ʼn nuwe diagnose. Tydens hierdie besoek is bevestig dat ek van biologics sal moet switch en elke ses maande ʼn Ristova infusie sal kry. Haar spreekkamer ondersteun alle nuwe behandelings deur die nodige goedkeuring en toestemming van al die rolspelers te verkry. Ek stap gewoonlik met ʼn ses maandelikse voorskrif vir my kroniese medikasie uit en stuur dit dadelik na die mediese fonds se kroniese afdeling.

Op pad terug huis toe. Dit was ʼn lang dag. Daar is baie om te oordink en baie om te verwerk. Die Ristova infusie maak my bang en ek is bekommerd. Die lug is grou en die wolke hang donker en swaar bokant ons.  

My gemoed is soos ʼn tuimeltrein.